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LE DIAGNOSTIC PRENATAL
On est tous piégés, vis à vis de ce diagnostic anténatal
Ce qui me fait plaisir, dans cet article, la leçon faite aux enfants en 4020, c'est
qu'il est susceptible de dissiper un malentendu, d'apporter une petite pierre permettant
à la société d'évoluer dans ce que je considérerais être le bon sens.
J'ai l'impression, en fait, qu'on est tous piégés, vis à vis de ce diagnostic
anténatal. Que chacun agit en fonction de ce qu'il pense que les autres pensent. Ca donne
toujours des mauvais résultats? Genre cercle vicieux.
Vous proposez systématiquement un diagnostic anténatal, parce que vous savez le faire,
en pensant qu'il serait inadmissible (que les parents n'admettraient pas) de ne pas le
faire, tout en sachant exactement les conséquences de ce diagnostic. Pourquoi faire une
amniocentèse si ce n'est pas pour faire une interruption thérapeutique... Premier point.
De notre côté, quand vous nous proposez une amniocentèse, nous nous disons
obligatoirement que nous n'avons guère le choix. Que l'anomalie doit être éliminée.
Que si vous vous êtes fait un devoir de nous signaler que cette anomalie devait être
éliminée (ou au minimum détectée, mais détecter des trucs sur lesquels on n'a pas de
moyen d'agir, à quoi cela sert-il, si ce n'est à en décider l'élimination?), c'est
qu'elle doit l'être. Vous êtes, à l'instant où est annoncée une mauvaise nouvelle,
notre seule référence sociale. Or, ce que vous, en représentant de la société, nous
dites, c'est que l'anomalie doit être détectée et éliminée. Que répondre ? ? On
répond alors qu'on est d'accord pour ne pas garder cet enfant, et comme on répond ça,
vous vous dites que c'est une réponse universelle et qu'il faut donc continuer de
proposer cette réponse?
En clair, vous nous proposez un diagnostic anténatal dans le but d'éliminer les
grossesses anormales en pensant que nous n'accepterions pas de les garder, et nous ne les
gardons pas en pensant que si même vous, vous nous proposez de ne pas les garder, c'est
que c'est de toute évidence la seule solution.
Tout ça parce qu'on part d'un postulat non démontré que les parents seraient sensés
attendre un enfant idéal?
Or, il suffit d'aller faire un tour en salle de travail pour constater qu'à la "
livraison " , le bébé n'a pas l'air d'un poupon joufflu de catalogue… Il a
même plutôt l'air d'un sale gosse (au sens propre…). Mais on craque quand même
complètement. On peut aussi aller faire un tour dans une cour de récréation pour voir
que d'enfant idéal, à part le nôtre précisément, il n'y en a aucun autre (si, son
frère…)… J'exagère, mais si peu…
Donc l'enfant idéal, il existe bel et bien, mais quoi qu'il arrive, il reste l'enfant
idéal… Que ce soit dans l'utérus ou après. La quadrature du cercle c'est que, le
diagnostic anténatal existant, il n'apparaît plus acceptable qu'un trisomique voit le
jour et que si une mère pense que cette anomalie n'est pas incompatible avec sa vie, la
société entière considérera que c'est bien fait pour elle et qu'en quelque sorte, elle
l'a choisi alors qu'elle n'a qu'à se débrouiller.
Moi, j'ai été élevée dans un village perdu au fin fond du Luberon. La plus proche
voisine de mes grands-parents avant un enfant trisomique, Alain. Dans ce village, les gens
étaient modestes, vivaient leur vie, acceptaient les autres. Il y avait aussi, dans ce
village, une maison de retraite qui accueillait des vieux (le terme n'avait rien de
péjoratif) et aussi des gens qui n'avaient pas toute leur tête. Qui passaient le plus
clair de leur temps à l'ombre, sur un banc, à regarder jouer les enfants. Dans ce
village, il y avait des gens. Simplement des gens. Alain, tout le monde le connaissait. Il
allait au pain. Il jouait devant la maison de sa mère. Il ne faisait de mal à personne.
Il y vit toujours. Il doit avoir trente cinq ans, sa mère est disparue maintenant, mais
il continue d'aller au pain, de passer du temps le plus clair de son temps à rêver sur
un banc devant la maison de sa mère. Les gens lui viennent en aide, le plus naturellement
du monde. Personne n'en est ni plus riche ni plus pauvre pour autant. Il fait autant que
chacun partie de la vie de ce village. Sa vie est adaptée à la vie que mènent les gens
de son village.
Et c'est peut être ça, qu'il faut changer pour que la vie des gens différents soit
vivable. Parce que, définitivement, on est sur terre pour faire une société acceptable,
par pour subir une société qui ne soit acceptable que par certains.
Evidemment, personne ne souhaite avoir un enfant différent. Ou pas différent comme ça,
en tous cas. Tout le monde préférerait avoir un enfant surdoué, beau et en bonne
santé. Sauf que ça n'arrive pas à chaque fois, mais comme on les aime, on s'adapte à
leurs talents propres et à leurs différences… J'espère aussi que ça ne m'arrivera
pas. Que mon mari n'aura pas d'idée toute faite sur le sujet pour qu'en cas de pépin, on
puisse réagir humainement. Parce que je ne suis pas si sûre que la vie qu'on mène pour
l'instant soit de façon universelle la meilleure des vies, et que peut être en lui
donnant de bonnes conditions de vie, cet enfant serait heureux.
Je pense qu'une vie à taille humaine s'impose pour ces enfants. Et que ce serait alors à
nous de faire ce choix.
Ce que je sais aussi, c'est qu'en matière de génétique, mais aussi de diagnostic
anténatal, on ne sait presque rien… Qu'il y a des tas de tares, de malformations qui
me semblent bien plus incompatibles avec ma vie que la trisomie. Et qui ne sont pas
détectées à l'heure actuelle. Je sais que j'aurais des difficultés bien plus grandes
à vivre avec quelqu'un qui ressemblerait à Dutroux, Le Pen, Starr ou même, ce qui
génétiquement est probable, à ma belle-mère.
Actuellement, c'est la chasse aux trisomiques, qui est ouverte. Ca pourrait aussi bien
être la chasse aux gros, aux petits, aux gens qui n'ont pas les dents très bien
alignées ou aux homosexuels. (Ou à ceux qui auraient tout ça…).
Et ça m'a fait plaisir de voir que l'interruption thérapeutique de grossesse n'était
pas, aux yeux d'un médecin dont le boulot est justement de faire du diagnostic
anténatal, une fatalité d'un autre ordre qu'une fatalité sociale. Cette prise de
conscience, le fait que lui le dise mais aussi que des parents le disent peut faire
changer les choses.
Après tout, si la société est invivable pour des tas de gens, c'est peut être à la
société de changer… Pas aux vivants qui ne demandent qu'à vivre… |
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