LES MEDECINS TRAITENT MAIS LES PROCHES SOIGNENT

Histoire d'une rectocolite hémorragique, une maladie sérieuse, et surtout histoire d'un amour hors du commun.

Nous avons craqué l'un pour l'autre le 10 août 1995. Nous avions tous les deux 27 ans. Je crois que nous avons immédiatement compris que nous allions partager notre vie pendant très longtemps.
Jamais il n'avait été malade. Je dis bien JAMAIS. Ses parents me l'ont confirmé, il était toujours en grande forme.
En avril 1996, il s'est mis à avoir des diarrhées à répétition. Pas de petites diarrhées, non. Une catastrophe !
Moi des problèmes de santé, j'en avais connu, mais celui-ci, je ne le connaissais pas. Je ne savais quoi faire. Nous sommes donc partis chez un généraliste auquel S. a expliqué que ses diarrhées comportaient des traces de sang. Le médecin a prescrit une coproculture. Le résultat n'a pas paru l'effrayer. Il lui a donné quelques médicaments tout à fait classiques en disant que ce n'était pas grave.
Le problème c'est que les diarrhées ne s'arrêtaient pas, qu'il en arrivait à ne plus rien pouvoir manger ni boire sans hurler de douleur, de mal de ventre, et sans partir illico se vider. Jusqu'au jour où il passa la nuit sur les toilettes à crier et à pleurer de douleur. Il m'a supplié de l'aider.
Je ne suis pas infirmière, j'étais dépitée. Qu'est-ce que je pouvais faire, moi, " pauvre " ignorante ?
J'ai pris le Bottin, cherché le premier gastro-entérologue et téléphoné. Il était 8h30 le matin. C'est le médecin qui a décroché. Il m'a proposé un rdv deux jours après. Là, je me suis énervée, j'ai dit non, le rdv c'est tout de suite, c'est trop urgent. Ainsi, à 10 h, nous étions dans son cabinet et à midi, S. était hospitalisé… Pour la première fois… Il fallait faire des examens plus poussés, il fallait le réhydrater aussi. Panique à bord ! Qu'est-ce qu'il se passe ?
Nous devions chercher un appartement à Lyon (nous vivions à 100 km de là) car S. y avait trouvé un travail et il le commençait mi-mai. Nous étions dans la première quinzaine d'avril.
Le stress nous gagnait. Il était malade, on allait se retrouver à la rue de Chambéry, et sans rien à Lyon non plus.
Le gastro-entérologue se trouvait être le directeur du service gastro-entérologie de l'hôpital de Chambéry. C'était rassurant, S. était dans de bonnes mains. Pour la première fois, je me retrouvais seule. Sans personne à qui me confier ni parler. Seule face à une grande inconnue : sa maladie. Qu'est-ce que c'était ?
Après une dizaine de jours de réhydratation, de cortisone, de régime sans résidus (ah ce régime sans résidus !), d'examens dans tous les sens, le feu vert était donné, on pouvait partir (je dis on oui je sais !) de l'hôpital, et on avait mis un nom sur le problème de S. Ce nom c'était : recto-colite hémorragique (R.C.H. ça fait un peu peur !) : grosse inflammation du colon et du rectum, donc saignements abondants, diarrhées incessantes jusqu'à ce que ces messieurs intestins se soient cicatrisés. Cela peut vous arriver une seule fois dans votre vie la R.C.H. et ne jamais revenir. Mais ça peut aussi durer et durer…
La cause ? Mystère ! Le seul point commun que les médecins aient remarqué chez leurs patients atteints de R.C.H. c'est le stress. Le reste, on ne sait toujours pas. Ca, c'est l'explication de la maladie.
Mais il y a aussi tout ce que cette maladie implique : avoir des toilettes à moins de 3 secondes de là où se trouve le malade car lorsqu'une crise se déclenche, la douleur au ventre est si vive qu'il ne peut retenir leur envie. Alors toilettes ou pas toilettes, ça sort… La catastrophe est bien sûr arrivée à plusieurs reprises… Obligation de mettre la pudeur au panier dans ce cas !
Cela implique bien évidemment d'avoir du papier toilettes à portée de main (on aurait du se faire sponsoriser, je le dis encore ! ! !), voire en cas de très grosses crises, des vêtements de rechange, des serviettes de toilettes…
Mais tout ça, c'est du " matériel " parce que la RCH implique aussi beaucoup de choses côté moral. La RCH vous met à l'épreuve jour et nuit.
Elle vous fait rencontrer la souffrance atroce de quelqu'un qui n'a aucun moyen rapide de la calmer. Elle vous fait connaître " l'ermitage ", on ne sort plus tellement on a peur de la catastrophe en public parce que les WC portables, ça n'existe encore pas !
Elle vous fait connaître l'impuissance, la vision des larmes et des cris de douleur.
Elle vous fait aussi savoir ce que c'est que d'être réveillés 10 fois par nuit, de ne pas savoir de quoi le lendemain serait fait.
Il y a aussi ce fameux régime sans résidus. C'est simple un régime sans résidus : des pâtes, du riz, de la semoule, de la viande ou du poisson grillés, du fromage à pâte dure, et basta ! Tout cela bien sûr sans aucun accompagnement (pas de beurre, rien de ce qui peut toucher aux légumes, bref, tout ce qui contient des fibres est banni - regardez la composition des aliments et vous allez voir ce qu'il reste à manger !).
Bref, nous voilà sortis de l'hôpital de Chambéry, et partis à la course à Lyon chercher ce fameux appartement. Grosse, grosse erreur ! Mais comment aurions-nous pu faire autrement ? S. était à peine guéri, toujours très fatigué et il fallait courir les rues… En serrant les dents et en faisant 150 pauses par jour, en visitant les toilettes de tous les cafés et restaurants et des agences immobilières, on a fini par y arriver au prix d'une fatigue intense pour S. et d'un épuisement nerveux pour moi.
S. a commencé son travail plus ou moins en crise mais bon, il a pu commencer. On sortait rarement de chez nous, il était toujours épuisé.
A Lyon, on avait pris contact avec un gastro-entérologue (conseillé par celui de Chambéry) et il suivait S.
Nouvelle crise en juillet 1996 et premier arrêt maladie. Trop court. Une semaine à peine. Pas assez de temps pour récupérer. Mais il reprend. La crise de R.C.H. était quasi permanente. Petite, certes, mais toujours là.
Jusqu'en décembre. Grosse crise. Très grosse crise. Epuisement total. Peur à nouveau de l'hôpital. Il ne voulait plus aller travailler mais ne voulait pas non plus aller voir le médecin. Jusqu'au jour où tellement fatigué, il n'a pas pu se lever. J'ai appelé en urgence le médecin, j'ai mis S. dans la voiture et on est allé chez le gastro en sachant pertinemment que l'issue serait l'hôpital. C'était trop grave cette fois. Il avait perdu 12 kilos depuis que je le connaissais. Rien qu'en le regardant, le médecin a dit : vous êtes gravement anémié, il faut rentrer en clinique. Et là, nous avons fait connaissance de la clinique P., des médecins, des infirmières et des aides-soignantes.
Pour être anémié, il l'était. Quand on a un nombre correct de globules rouges, on a 12 sur l'échelle. Lui, il était à 5. Les médecins se demandaient comment il tenait toujours debout ! On a donc découvert ce qu'étaient les transfusions sanguines (S. s'est d'ailleurs révélé très très gourmant ! Merci aux donneurs de sang !) et ce qu'était la voie centrale (alimentation et hydratation exclusivement par cathéter). Pour ce qui était de laisser reposer le colon, on ne pouvait pas mieux faire ! Il est resté 3 semaines sans RIEN ingurgiter ! Ni eau, ni nourriture quelconque, rien du tout ! Alors quand on est en période de Noël, qu'on sait ce que les autres mangent, que nous on est coincé à l'hôpital par une potence d'où pendent 5 ou 6 tuyaux (ben oui, il fallait bien les protides, les glucides, les lipides, l'eau, les calmants, la cortisone, le foie gras, le champagne… je plaisante mais juste pour le foie gras et le champagne), c'est dur, c'est très dur. Pour S. c'était très difficile, pour moi, c'était loin d'être évident. Il ne fallait jamais parler de nourriture, je m'abstenais de parler de tout ce qui pouvait lui faire envie. Pour rendre la chambre un peu plus gaie, j'avais même accroché des guirlandes sur la potence et sur le bras du lit, j'avais mis des boules de décoration. Ca faisait sourire tout le monde. Y'avait bien que nous pour faire ça ! Il fallait cacher son désarroi et sa tristesse. A grands coups de corticoïdes, avec des doses de plus en plus fortes, S. s'en est sorti. Mais après 3 semaines d'abstention totale de nourriture et d'eau, il faut réapprendre au corps à fonctionner. Tout avait été mis en veilleuse. Tout le système digestif était en grève ! La première alimentation dans ce cas, c'était la Floraline. Croyez-nous bien, si un jour nous arrivons à avoir cet enfant tant attendu, je crois que JAMAIS S. ne lui imposera de manger de la Floraline ! ! !
On est donc rentrés à la maison mi-janvier avec le régime sans résidus et un arrêt maladie qu'on va dire indéfini… Après une lente amélioration, la crise a repris. Plus ou moins forte. Ca dépendait des moments. On ne quittait toujours pas ou quasiment pas l'appartement. Je faisais tout, toute seule. Il était toujours très faible. Incapable de retrouver de la force. Son poids faisait du yoyo. Entre les pertes de kilos dues au fait qu'il se vidait, et la cortisone qui le faisait gonfler, son corps était soumis à des chocs assez violents.
En mars 1996, une sciatique qu'il traînait depuis quelques temps s'est brutalement réveillée. Il consulte un rhumatologue qui (merci encore !) a trouvé la bonne idée de lui prescrire des anti-inflammatoires ! Or, pour un malade de recto-colite, c'est surtout ce qu'il ne faut pas faire ! Nouvelle grosse crise, nouveau séjour à la P. Pas de nouvelles méthodes pour enrayer la chose, on recommence la voie centrale et tout le tralala. Mais le moral s'épuise. S. passe ses journées sous les draps, ne veut plus parler, n'écoute rien, ne veut même plus bouquiner.
Je m'affole. On est en train de tomber dans le trou. Chacun de nous pour de bonnes raisons, différentes certes, mais liées par la même chose. J'interpelle les infirmières que je commence à bien connaître, les suppliant de le " secouer " un peu. Le succès n'est pas miraculeux. Je prends sur moi de téléphoner en cachette au gastro afin qu'il passe lui " faire la morale ". Et la, bingo ! Ca marche ! Merci docteur ! S. n'en savait bien sûr rien à l'époque, mais seul le gastro pouvait lui dire quelque chose. Moi, c'était fini. Il ne m'écoutait plus. La crise était grave ! Un soir, en faisant notre balade dans les couloirs, S. n'a pu se retenir de douleur et c'est une marée de sang (il n'était plus question de diarrhée puisqu'il ne mangeait plus rien) qui s'est échappée de lui dans l'ascenseur.
Une femme est habituée à voir du sang s'écouler d'elle tous les mois, mais là… C'était une flaque, énorme qu'il avait entre les jambes. Aussi bizarrement que ça puisse paraître, on a gardé notre calme. Je l'ai laissé dans l'ascenseur, suis partie en courant dans la chambre chercher serviettes de toilettes et nouveau peignoir, je n'ai rien dit à personne, et suis revenue le chercher dans l'ascenseur et j'ai tout nettoyé. C'était comme un secret entre nous ce qui venait d'arriver. On avait réussi à conserver un peu de pudeur. Personne n'en a jamais rien su.
Aussi difficilement sinon plus que durant le séjour de décembre, il s'en est sorti. Les doses de corticoïdes avaient encore augmenté… On arrivait à des doses de cheval ! Il est sorti, après 4 semaines…
Quelques semaines plus tard, pour couronner le tout, il s'attrape une fistule anale. En soi c'est pas très grave mais nouveau séjour à la clinique. Là, pour enrayer l'infection, on lui prescrit des antibiotiques (c'était obligé !). Résultat : nouvelle crise, les antibiotiques ne sont pas passés. Nous étions en mai.
Nous nous sommes pris par la main, sommes partis chez le gastro, et le verdict a fini par tomber. Des solutions, il n'y en a plus 36. On ne peut pas donner plus fortes doses de corticoïdes. Impossible. On a atteint le maximum. De plus, à présent, on se rend bien compte (médecins tout comme nous) que cela n'agit plus. La solution, il en reste une, c'est d'ôter les parties malades. Opération. Oui mais ça, c'est pas l'ablation de l'appendice. C'est l'ablation totale du colon et du rectum. TOTALE. Ca s'appelle une colectomie. Ca veut dire qu'on rentre en clinique pour une durée d'un minimum d'un mois, qu'on en ressort avec une stomie (c'est le joli nom, moins glauque, de ce qu'on appelait autrefois un anus artificiel, à savoir une poche en plastique collée sur le ventre dans laquelle rentre un petit bout d'intestin grêle - surnommé Koito, comme dans Total Recall par S. en personne - qui vide tout ce qui vient d'être ingurgité ) normalement provisoire, qu'on ré-entre en clinique environ deux mois après pour se faire ôter la stomie si tout s'est bien passé et normalement après le problème est réglé. Finie la R.C.H.
Hum… un peu lourd tout ça… Mais avait-on le choix ? Non. Il était épuisé et moi aussi. La stomie, c'est pas réjouissant… C'est une grosse contrainte même.
Il faut être prêts à affronter de nouvelles catastrophes en public (ou pas d'ailleurs) quand la stomie ne tient plus collée et craque comme ça sans prévenir, lorsqu'elle est bien pleine… C'est refaire sa garde-robe ou bien accepter de porter des pantalons de survêtements toute la journée, mais ça encore, c'est rien…
C'est accepter de se montrer intimement comme ça, de faire l'amour avec ça qui vous pend sous le nez…
C'est accepter l'odeur que ça peut dégager…
C'est accepter d'avoir minimum 5 selles par jour, toutes aussi liquides les unes que les autres et ce, jusqu'à la fin de sa vie…
C'est accepter le risque qu'on n'enlève jamais la stomie… A 28 ans, ça fait réfléchir quand même…
La crise ne passant pas, la décision a été prise. Fin juin, on a sauté le pas.
Dire que cette opération n'a rien d'agréable, ce serait un pléonasme. Quelle opération, quelle qu'elle soit, est agréable ? Ca a été énormément de souffrance pour S.
Evidemment, nouvelle voie centrale quelques jours avant l'opération et pas mal de jours après l'opération, sans compter que Monsieur a fait une occlusion intestinale 8 jours après l'opération, oui oui, il nous a fait la totale…
A grands coups de morphine et d'anti-douleurs, ça a fini par aller mieux. On a commencé à regarder cette stomie. Fallait pas toucher au début, c'était le rôle des infirmières. Nous, on pouvait regarder, c'est tout. Et encore, il avait fallu que je me batte sérieusement pour ne plus à avoir à quitter la chambre lors des soins (qui allait lui faire les soins quand il allait quitter la clinique et rentrer à la maison ?). Tout ce plastique qui sortait dans tous les sens : du nez, des voies urinaires, de la poitrine, du ventre, et les redons… Bah, en sortant de la clinique, il ne resterait plus que la poche… C'était notre consolation.
Flageolant, il est sorti fin juillet. Je passe sur les visages des rares personnes qui ont bien voulu venir le voir (le vieil adage qui dit qu'on connaît ses amis dans le malheur, croyez nous, il est bien réel), apeurés par tous ces tuyaux, par l'odeur jamais agréable qu'il régnait dans la chambre, par le physique complètement déformé de S.
On a passé un mois d'août paisible ou à peu près. On a apprivoisé la stomie. Bon, elle a eu ses caprices, en pleine nuit, à 2 h du matin elle nous a lâchée… On est même allés à un mariage à 500 km de chez nous, comme ça, avec notre attirail. Que les mariés pardonnent encore l'absence de costume pour S. ! Evidemment, Mle Stomie a fait une crise ce soir-là en nous laissant tomber une fois de plus… Enfin, c'était comme ça.
Le verdict final tombait 3 jours après ce mariage. Allions-nous faire ménage à 3 ? Mle Stomie et nous 2 ? Ou allait-on enfin retrouver notre intimité ?
Oui, on a fini par la retrouver cette intimité… Tout s'est bien passé. J'ai juste eu à jouer l'infirmière pendant quelques temps après.
Maintenant, le souvenir qu'il reste de la R.C.H., ce sont les allers et retours plus fréquents de S. à la selle que la normale, deux belles cicatrices, une stomie vierge en souvenir, une alimentation légèrement surveillée, mais c'est tout. C'est à dire RIEN. Rien à côté de ce qu'on a pu vivre. Rien du tout. C'est le répis. La fin d'une sale histoire.
J'ai souvent dit ON en racontant cette histoire. Oui je sais. C'était pas moi la malade mais lui. Mais j'ai été aussi malade que lui, d'une maladie différente qui a pour nom sentiment d'impuissance face à une grave maladie. Mon problème à moi c'était d'être seule face à lui, face à la R.C.H., seule avec lui, seule à me battre. Les rares personnes qui ont été présentes me trouveront égoïstes mais c'est le sentiment que j'ai eu. J'ai été seule, toute seule.
Que tous les médecins, toutes les infirmières et les aides-soignantes (pardon à celles avec qui j'ai été désagréable les jours où je n'en pouvais plus) qui se sont occupés de S. soient remerciés. Sans tout ce monde, nous ne serions pas là.
Si on a écrit tous les 2 tout ça, c'est d'une part pour éclairer un peu sur cette maladie qui n'est pas si courante que ça, et d'autre part, pour essayer d'exorciser un peu tous ces mauvais moments.
J'ai un seul reproche à faire au monde médical : ne pas aider les accompagnateurs de malades, ne serait-ce que moralement… C'est tellement important pour nous… et, par conséquent, pour les malades. L.et S.
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